Es ist August 2021 nach dem der Juli nicht so gut für uns gelaufen ist hoffen wir das es jetzt besser wird. Der nächste Geburtstag steht an. Aber leider ist es auch so das Mama und Papa sich große Sorgen um mich machen denn ich sehe weiterhin nicht gut aus. Und jetzt habe ich das Problem das ich an meiner Narbe von der OP ein Loch bekommen habe. Ich hoffe es ist nicht so schlimm. Mama fährt zur Sicherheit einmal zum Kinderarzt mit mir. Die hat auch gesagt Das ich nicht so gut aussehen wir sollen doch nochmal zum Krankenhaus. Also haben wir dies auch gemacht. Und wiedereinmal an einem Geburtstag. Es ist doch nicht mehr normal oder ? Aber das ist unser Schicksal leider. Mama war jetzt auch mit mir im Krankenhaus. Die haben eine BGA (Blutgasanalyse) gemacht und haben gesagt da sei alles ok und wir können wieder nach Hause. Wir sollen aber alle 2 Tage nochmal zur Kontrolle kommen. Dies machen wir natürlich. 

Wie ihr sehen könnt geht es mir wirklich nicht so gut. Aber die Ärzte sagen es sei alles gut. Also ging es nach Hause. Wir haben dann zu Hause doch noch den Geburtstag von meinem Bruder feiern können. Somit haben wir auch das gemacht was uns gesagt wurde alle 2 Tage zur Kontrolle kommen.



Mama und Papa sagen das ich weiterhin schlecht aussehe. Und ich anscheind auch sehr abnehme. Weil ich ein Problem habe. Ich bekomme ja jetzt die Nahrung in den Magen, aber im gleichen Atemzug landet es auch wieder in der Windel. Was wir sehr komisch finden. 



Oma und Opa waren heute zu Besuch. Und auch die sagen ich sehe gar nicht gut aus. Am Sonntag müssen wir wieder zur Kontrolle ins Krankenhaus. Mal schauen was da raus kommt. Denn ich habe immer noch die Probleme, wenn ich Nahrung bekomme ist es direkt wieder in der Windel. Das ist doch merkwürdig oder ? 

Es ist Sonntag und wir müssen wieder zur Kontrolle ins Krankenhaus. Und Mama hat schon mit Papa besprochen das Sie drauf bestehen wird das ich nicht wieder nach Hause geschickt werde. Mal sehen was die Ärzte diesmal sagen. Das Loch an der Narbe ist weiterhin noch da und Papa sagt das ich leichter bin wie vorher.

Da sind wir im Krankenhaus angekommen. Jetzt heißt es warten. Dann war es soweit und die Chirugie hatte Zeit für uns. Sie sagen uns wieder das Loch an der Narbe wird bald zu gehen. Und wir machen eine BGA Kontrolle. Dann hieß es wieder. Nein die Werte bei der BGA seien alle in Ordnung wir können wieder nach Hause. Dann hat meine Mama dem Arzt gesagt das ich plötzlich innerhalb von einem Monat 3 kg Gewicht verloren habe. Und Mama hat drauf bestanden, dass wir noch von den normalen Kinderärzten untersucht werden. Die Chirugie hat dann eine kleine übergabe mit den gemacht und wir wurden dann auch von denen Untersucht. Die Ärztin hatte mich schon auf dem Flur gesehen und hat da schon gesagt das ich definitiv so nicht nach Hause gehe und Stationär auf genommen werde. Wir mussten noch eine weile auf dem Flur warten bis wir dran kamen. Dann war es auch schon soweit und wir konnten ins Untersuchungszimmer. Ich wurde untersucht und alles weitere wurde gemacht. Es wurde schon auf Station angerufen das ich dort und dort hin soll. Dann wurde aber von der Station gesagt NEIN auf unsere Station kommt die nicht in diesem Zustand es sei Ihr ein zu großes Risiko sie sollen doch bitte auf der Intensiv anrufen und fragen ob da was frei ist. Auf der Intensiv war zum Glück Platz so das Mama da erstmal etwas beruhigt war. Dann kamen plötzlich 2 weitere Ärzte. Diese kamen von der Intensiv. Die untersuchten mich dann auch nochmal und haben auf jeden fall gesagt das es richtig war und Mama sich gut durch gesetzt hat das ich nicht wieder nach Hause geschickt werde. Denn ich war in einem sehr apatischen Zustand. Plötzlich kam noch ein Arzt. Diesen kannte ich schon von meinen ganzen vorherigen Aufenthalten im Krankenhaus. Der sagte auch das ich zu denen auf die Intensiv kommen werde. Und Mama kann leider nicht mit bei mir schlafen. "wein" Aber Mama hat mir versprochen das Sie jeden morgen zu mir kommt solange wie ich auf der Intensiv liege.



Und da liege ich mit meinem Zugang auf der Intensiv. Mama darf leider nicht so lange bleiben. Denn auf der Intensiv ist es so das Mama einen gütligen Testnachweis benötigt wegen der Corona Pandemie. Das ist doch auch voll doof für mich. Naja etwas darf Mama noch bei mir sein aber dann muss sie leider nach Hause. Wir hatten um 10 Uhr den Termin im Krankenhaus und jetzt ist es schon 16 Uhr. So lange war Mama mit mir noch nie in der Notaufnahme. Mama sagt wir werden das alles schon schaffen. Und Papa schickt mir 1000 Küsse. Denn Papa kann ich jetzt leider nicht sehen. Einer muss ja auf meine Geschwister achten. Papa sagt das er mich ganz doll lieb hat und immer an mich denkt und er sagt auch das wir das schaffen. Wir sind alle zusammen ganz stark. Mama hält mit mir Händchen das mag ich total. Ich hoffe mal das ich hier schnell wieder gesund werde. 

Jetzt musste Mama mich auch verlassen, denn Mama hat ja auch heute noch nichts gegessen. 



Jeder sagt das ich sehr schlecht aus sehe. Mal schauen wie die Nacht wird. Jetzt bin ich wie gesagt erstmal alleine ohne Mama denn die muss ja auch mal was essen. Sonst liegt Mama auch noch im Krankenhaus und das möchte ich nicht. Ich versuche jetzt erst mal etwas zu schlafen. Denn es heißt ja schlafen macht gesund oder nicht ?

Tjaa leider war es dann so das meine Mama abends dann doch nochmal bei mir war, denn Mama und Papa haben einen Anruf von den Ärzten bekommen das es mir ganz ganz schlecht geht und die Ärzte hier um mein Leben Kämpfen, denn meine Nieren haben aufgehört zu arbeiten. Mama musste jetzt einwilligen das man mir in einem sehr kritischem Zustand einen ZVK legen. Auch Papa sagte den Ärzten am Telefon schon das Sie bitte alles tun sollen um mich am Leben zu erhalten. Mama konnte nach dieser Nachricht nicht mehr alleine Auto fahren denn Mama hatte sehr sehr große Angst um mich und bat unseren Nachbarn Sie zum Krankenhaus zu fahren. Die kamen heute erst aus dem Urlaub wieder das nenne ich Schicksal für uns das Mama jemanden hatte der Sie zum Krankenhaus fahren kann, Mama saß eh zu dem Zeitpunkt des Anrufes bei der Nachbarin und hat Ihr alles erzählt was wir durch gemacht haben während die im Urlaub waren. Es war dann schon kurz nach 21 Uhr als Mama wieder bei mir angekommen ist. Die Ärzte hatten soweit schon alles vorbeiteitet und haben dann noch eben mit meiner Mama gesprochen was jetzt gemacht werden muss. Dann haben die Ärzte Mama noch einmal vor die Tür gebeten, denn leider darf Mama nicht dabei sein. Dann ging es auch schon los.