Mein Leben mit dem CdLS
Jana-Piepmaus

Oktober & November 2019

Jetzt bin ich schon 1 Jahr alt und wie Ihr gelesen habt, habe ich in meinem ersten Lebensjahr eine ganze Menge mitmachen müssen, aber leider fing das zweite Jahr nicht viel besser an. Es war nun schon Oktober 2019 und wir mussten eine ganze Menge machen, denn es stand ein Umzug an. Ja wir sind umgezogen in ein richtig tolles Haus. Ich kann sogar später mein eigenes Zimmer bekommen, was ich in der Wohnung nie hätte bekommen können. Wir haben einen wunderbaren Garten, der echt groß ist. Ich freue mich schon auf später, wenn ich diesen auch nutzen kann. Aber erst mal müssen wir schauen, was aus mir noch so wird.



Ende Oktober bin ich auch schon wieder mit meiner Mama ins Krankenhaus gegangen. Diesmal nach Münster in die Uni Klinik. Dort stand die nächste OP an. Ja wie ich schon sagte, es ging weiter mit den ganzen OP`s.


In Münster habe ich dann aus der PEG Anlage eine PEJ / Peg bekommen. Ich bekomme ab sofort mein Essen in den Darm direkt und nicht mehr in den Magen. Die Ärzte haben sich dazu entschlossen, da ich es wohl nicht vertragen habe mit der PEG und die Nahrung in den Magen. Ich habe meinen Eltern viele Sorgen bereitet, da ich fast jede Mahlzeit wieder hinausbefördert habe.



Deswegen konnte ich auch nicht richtig zu nehmen. Seit dem ich die PEJ habe, ist es besser und ich kann auch endlich zunehmen. Wir lagen 1 1/2 Wochen im Krankenhaus. Ich hatte langsam Heimweh und wollte wieder zu meinem Papa und zu meinen Geschwistern denn die konnten mich nicht besuchen kommen. Dann kam der Tag, als ich endlich mit meiner Mama nach Hause durfte ich habe mich tierisch gefreut. Es war schon November, als es nach Hause ging. 



Dann kam ich mit meiner Mama sehr spät nach Hause ich glaube, es war schon 18 Uhr gewesen, aber egal ich habe mich gefreut, meinen Papa zu sehen. Lange war ich dann auch nicht mehr wach, denn ich gehe meistens zwischen 20 Uhr und 20:30 Uhr ins Bett. Am nächsten Tag wollten wir dann zum Kinderarzt damit Mama und Papa ein paar Rezepte für mich bekommen, leider hat meine Mama ein Medikament nicht gleich verschrieben bekommen, da ich wieder etwas gebrochen habe, musste ich dann am Abend wieder ins Krankenhaus.
 


Mama hat dann viel mit den Ärzten gesprochen und die haben mir dann auch das Medikament gegeben, was meine Eltern für mich haben wollten. Und ja ab da ging es mir dann auch megagut und ich durfte nach einer Woche wieder nach Hause zu meinen Eltern und Geschwistern. Wir haben dann auch noch Notfall Sauerstoff bekommen. Meine Eltern werden immer gefragt, ob wir es hätten und leider konnten meine Eltern bis dato immer nur sagen Nein haben wir nicht, aber jetzt ist es da.