Januar & Februar 2020

Das Jahr 2020 ist da!

Nun ja es ist jetzt das Jahr 2020, wie schnell doch so ein Jahr umgehen kann. Ich freue mich auf das nächste Jahr.

Januar 2020 Meine Eltern waren megaglücklich Weihnachten und Silvester mit mir zu verbringen. Ich habe mich auch sehr gefreut. Es war alles entspannt auch mit mir. Mir ging es gut und ich lache sehr viel. Wenn ich schlechte Laune habe, möchte ich am liebsten schlafen und das tu ich dann auch.

Die Nachricht über Jana Ihrer Erkrankung

Mitte Januar kam dann eine Nachricht für meine Eltern, die mussten Sie erst mal verdauen. Denn da haben Sie erfahren das ich Jana Sophie (Piepmaus) das Cornelia de Lange Syndrom habe. Meine Eltern haben sich schlaugemacht und haben mit Ärzten gesprochen. Dann wurde ich auch wieder mal krank, somit mussten wir zum Kinderarzt. Meine Kinderärztin hat mir dann Antibiotika verschrieben, was ich für 7 Tage nehmen musste. Und ich musste wieder mal 3-mal am Tag inhalieren, aber das bin ich ja schon gewohnt. Es wurde von Tag zu Tag besser.

Wir hatten dann auch noch Monitor Auswertung im Krankenhaus wo Mama und Papa dann auch ein Gespräch mit meinem Arzt hatten. Der hat Mama und Papa dann etwas über das Syndrom erzählt und so. Dann konnten wir auch schon wieder nach Hause. Mama und Papa haben sich weiter über das Syndrom schlau gemacht und haben sogar welche gefunden mit denen Sie sich austauschen können über mein Leben mit dem CdL Syndrom.

Neue Hoffnung geschöpft

Nun haben wir inzwischen schon Februar und meine Eltern haben sich sehr viel mit dem CdL Syndrom beschäftig so, das Sie jetzt wissen, was alles noch kommen kann bzw. passieren kann. Und ja ich bin immer noch zu Hause. Seit Mitte November bin ich nicht mehr im Krankenhaus gewesen. Hoffentlich bleibt es auch dabei, aber wir sind stark und versuchen unser Bestes. Ich möchte mal LANGE zu Hause sein.

Mein erster Krankenhausaufenthalt im Jahr 2020

Was soll ich sagen, ich war lange zu Hause ja um genau zu sagen 3 Monate. Ich durfte Valentinstag noch bei meinen Eltern sein. Aber am 15.02.2020 ging es mir so gar nicht gut, dass meine Eltern sich dazu entschlossen haben mit mir in die Notaufnahme zu fahren. Und die haben mich auch wieder dabehalten. Am Sonntag, den 16.02.2020 bekamen meine Eltern dann die Nachricht, was ich schon wieder mal habe. Ja der blöde RS-Virus hat mich erwischt. Inzwischen geht es mir schon wieder deutlich besser, sodass die Ärzte sagen, das ich wenn alles gut geht zum Wochenende wieder zu Hause bin. Da würde ich mich auch sehr drüber freuen. Natürlich gibt es auch wieder ein aktuelles Bild von mir.

Vielleicht könnt Ihr mir ja die Daumen drücken, dass ich zum Wochenende wieder zu Hause bin. Ich würde mich darüber sehr freuen. Schließlich haben wir am Montag Karneval. Ja auch wenn ich damit noch nicht viel anfangen kann, aber meine Geschwister sagen das es toll wäre und man sich dann sogar verkleiden darf. Aber als was soll ich bloß gehen? Ich ziehe mir einfach ein schönes Kleid an und gehe, als Prinzessin das wäre doch die Idee oder?
Irgendwann wenn ich älter bin, gehe ich als Rapunzel.

Habe ich eigentlich schon erzählt, dass ich bald meinen Therapiestuhl und meinen Rehabuggy bekomme? Nein na dann wisst ihr das jetzt, sobald ich die Sachen habe, zeige ich euch auch gerne ein Bild davon. Ja ihr wollt natürlich auch mich dadrin sehen. Na das sollte kein Problem sein. Mama oder Papa werden dann ein Bild machen.

Es war Freitag der Tag der Entlassung. Ja ich durfte nach einer Woche Krankenhaus endlich wieder nach Hause zu Mama und Papa und meinen Brüdern. Ich habe sie alle so sehr vermisst. Es ist schön wenn ich zu Hause sein kann und darf. Das Wochenende war auch richtig toll. Endlich wieder sehr sehr viel kuscheln. Dann stand so ein komischer Tag an damit konnte ich nichts anfangen, aber meine Brüder haben sich gefreut und die haben sich so komische Sachen angezogen. Papa sagt das wir Karneval haben und man sich dann verkleiden darf. Ich habe mich aber nicht verkleidet, denn es sagen schon immer alle das ich eine kleine Prinzessin bin, also muss ich mich nicht verkleiden. Mama und Papa haben auch Fotos gemacht mit meiner Ausbeute, denn hier bei uns in Hamm gibt es Rosenmontag immer einen Karnevalumzug wo wir waren.

Die Süßigkeiten habe ich natürlich meinen Brüdern gegeben, da ich diese noch nicht essen kann. Aber ich versuche es immer wieder. Ich habe schon etwas Pudding gelutscht es war ein anderer Geschmack mal. Mama sagt es war Bananen Geschmack. Ich weiß nur das er schon lecker war, aber es ist noch nicht so mein Ding. Mal schauen was ich wieder alleine was essen mag. Wir Trainieren es immer wieder mal.

Die Wurst war am besten. Die war richtig lecker. Es war eine Schinkenbeißer. Die wollte ich nicht wieder abgeben. Habe immer drauf rum gelutscht.

Meine Hilfsmittel sind da *freu*

Juhuuu endlich sind meine neuen Sachen da. Mein Therapiestuhl und ein richtig tollter Rehabuggy.
Schaut mal das ist mein Therapiestuhl

Ist der Therapiestuhl nicht toll ? Sogar in Pink / Rosa ich finde den echt klasse. Jetzt kann ich es noch besser schaffen das ich alleine sitzen kann. Ich freue mich total. Jetzt zeige ich euch auch noch meinen Rehabuggy.

Ja da sitze ich gerade nicht drin, aber davon wird es noch genug Fotos geben wenn Mama und Papa mit mir unterwegs sind oder wir irgendwo anders sind. Wie Ihr seht ist auch der Rehabuggy pink / rosa und grau ist dabei. Das sind doch tolle Farben. Wir haben jetzt den 29.02.2020 der letzte Tag im Februar. Morgen startet ein neuer Monat mal schauen was es da so alles gibt.