Juli 2021

Es ist nun endlich Juli und Mama sagt wir haben heute einen Termin. Na dann fahren wir mal zu unserem Termin. Hoffentlich dauert das nicht so lange, denn es ist schönes Wetter und Papa sagte wir möchten den Grill an machen. Das machen ja viele im Sommer. Wir müssen um 9 Uhr beim Termin sein hat Mama gesagt. Also hieß es ich muss früh aufstehen um pünktlich da zu sein. Denn wir haben auch eine fahrt von ca 20 Minuten dahin.

Wir waren Pünktlich beim Termin. Die wollte ein bisschen was über mich wissen. Also hat Mama auch alles berichtet. Dann wollte die Dame auch wissen ob ich auf dem Bauch liegen mag. Aber das hat mir so gar nicht gefallen so das ich Ihr das auch gezeigt habe und mich gewehrt habe. Dann haben wir den Termin auch schon geschafft und wir konnten wieder nach Hause zu Papa und meinen Brüdern.

2 Tage nach dem Termin fanden Mama und Papa es dann komisch, das ich Nahrung erbrochen habe, denn dies sei nicht möglich da ich meine Nahrung in den Darm bekomme und nicht in den Magen. Es war nicht toll sagten Sie. Also haben Mama und Papa gesagt das muss geklärt werden. Somit hat Mama beim Kinderarzt angerufen. Ja und was soll ich euch sagen. Ich sollte ins Krankenhaus und die sollten dann schauen warum das so ist. Also hat Mama unsere Koffer gepackt und dann sind wir los. Ende vom Lied ich soll auf jeden Fall im Krankenhaus bleiben. Und das in den Sommerferien. Die Ferien habe ich doch die letzten Jahre immer zu Hause verbracht. Aber jetzt bin ich mit Mama im Krankenhaus. Na dann lassen wir uns mal überraschen was hier jetzt passiert und wie lange ich mit Mama alleine im Krankenhaus bin, denn meine Geschwister und mein Papa fehlen mir. Zu Hause ist immer viel los.

So schlecht geht es mir eigentlich doch gar nicht, aber leider muss ich mit Mama da jetzt durch. Schaut mal es ist Sommer und ich muss Handschuhe tragen. Sonst mache ich meinen Zugang kaputt und das soll ich nicht. Ich war beim röntgen und ja was soll ich euch sagen. Da ist raus gekommen, das meine PEJ nicht mehr da ist wo sie hingehört. Sie ist nicht mehr im Darm sondern in den Magen gerutsch und dann ist auch klar das ich meine Nahrung erbreche. Jetzt haben die Ärzte gesagt wollen Sie ganz gerne einen Versuch machen und zwar ob ich es Vertrage das die Nahrung nur in den Magen kommt, denn das habe ich ja die letzten Tage auch bekommen. Ich soll aber auch noch eine Endoskopie bekommen um eine neue Anlage zu bekommen, da ich nämlich ein loch im Schlauch habe. Ich habe halt scharfe und spitze Zähne. Jetzt warten wir aber erstmal ab.

Ein paar Tage später..... Jetzt heißt es Stations Wechsel. Mama und ich müssen Ihre Sachen packen um auf eine andere Station zu gehen, denn morgen ist die Endoskopie. Naja es ist halt auch was tolles wenn man jetzt ein neues Zimmer bekommt. Muss halt sein denn dafür bin ich auf der falschen Station.

Wir sind jetzt auf der neuen Station angekommen. Mama hat auch Ihr Abendbrot bekommen. Jetzt warten wir mal was weiter passiert. Morgen ist mein Eingriff. Ich darf jetzt bis Mitternacht nochmal was an Nahrung bekommen und dann erstmal Ende.

Mein Eingriff ist geschafft. Jetzt bin ich wieder bei Mama auf dem Zimmer. Ja und was bei der Endoskopie raus gekommen ist erzählt euch meine Mama natürlich auch. Leider gibt es schlechte Nachrichten, denn ich brauche eine OP mit Narkose. "wein" Denn es ist wirklich so das die PEJ nicht mehr im Darm lag. Diese hat der Prof. auch schon entfernt. Aber dadurch das ich eine PEJ / PEG habe muss ich leider eine OP bekommen da die innere Halteplatte in der Magenwand verwachsen ist. Diese konnte nicht entfernt werden. Ich wollte doch nur so schnell es geht wieder mit Mama nach Hause zu meinem Papa und meinen Brüdern, aber leider wird es noch etwas länger dauern. Naja kann man jetzt nicht ändern, wenn ich schon mal hier bin dann muss das gemacht werden. Denn ich brauche ja eine neue Anlage, da ich nicht selber esse oder trinke. Gegen Mittag kamen dann die Chirugie um mit meiner Mama alles weitere zu besprechen. Und ja was soll ich sagen. Wir müssen natürlich wieder die Station wechseln, denn wir liegen mal wieder auf der Falschen Station. Also wieder alles einpacken und weiter geht es. Und morgen soll die OP dann sein.

So jetzt liege ich für eine Nacht zur Überwachung auf der Intensiv Station. Ich habe die OP erstmal gut überstanden. Mama ist bei mir und bleibt es natürlich auch. Denn ohne Mama ist es ja doof.

Die Ärzte und Schwestern von der Intensiv sagen das ich fit genug bin und wieder auf die normale Station kann. Also heißt es wieder zurück zu Mama mit aufs Zimmer. Juhuu

Jetzt heißt es abwarten wann wir wieder nach Hause dürfen. Erstmal muss ich Nahrung vertragen und alles muss gut sein. Aber ich bin eine Kämpferin und werde den schon zeigen wer hier der Boss ist. Die Station kennt mich noch nicht.

Ein paar Tage später geht es mir schon wieder sehr gut. Meine Nahrung vertrage ich auch erstmal so wie es sein soll. Die Ärzte sagen wenn alles weiter so ist kann ich zum Wochenende nach Hause.

Ja ich habe einen Grund zum lachen, denn ich darf am Freitag nach Hause. Na da werden sich meine Geschwister und mein Papa dann freuen. Am Montag soll ich dann zum Kinderarzt Fäden ziehen. Aber jetzt heißt es erstmal auf nach Hause. Man freue ich mich. Ich lag jetzt 2 Wochen mit Mama im Krankenhaus.

Wie haben das Wochenende so gut es ging genossen. Mama war natürlich am Tag der entlassung Nachmittags nochmal mit mir in der Notfall Ambulanz, weil Mama und Papa etwas festgestellt hatten und wir konnten wieder nach Hause. Jetzt haben wir den Montag wo meine Fäden raus sollen. Mama und ich sind zum Kinderarzt gefahren. Ja und da habe ich dann meinem großen Bruder seinen Geburtstag total kaputt gemacht, denn ich sollte wieder zum Krankenhaus. Die Kinderärztin fand das alles nicht so toll Sie hat gesagt wir sollen zur Chirugie. Also haben wir das gemacht. Tja dann sind wir dort angekommen und uns wurde wieder gesagt Sie bleiben hier. Mama hatte diesmal aber keine Koffer mit wer hätte das gewusst das wir wieder drin bleiben sollen ? Na keiner. Also musste Mama nochmal nach Hause und Koffer packen und ist dann wieder gekommen.

Die Fäden von der OP wurden gezogen, aber es gab ein Problem. Es kam irgendeine Flüssigkeit aus der Einstichstelle. Das war nicht so toll. Deshalb mussten wir bleiben. Dies wurde untersucht. Und einen Tag später habe ich dann nochmal eine neue Gastro Tube erhalten eine etwas dickere. In der Hoffnung das es dann auf hört.

Tja und da liege ich mit Mama wieder im Krankenhaus. Mit so einem Komischen Verband am Kopf, aber das muss sein weil ich einen Zugang bekommen habe.

Ich habe in der zwischenzeit jetzt eine größere Gastro Tube rein bekommen. Hoffentlich hören die Probleme jetzt endlich auf. Ich hoffe es sehr.

Auf jeden Fall kann ich schon wieder grinsen. Ist doch eigentlich ein gutes Zeichen oder ? Na mal schauen was die Ärzte sagen. Ich habe Hoffnung. Denn leider habe ich auch Mama Ihren Geburtstag mit Ihr im Krankenhaus gefeiert. Das ist nicht schön. Schon der 2 Geburtstag den wir nicht zusammen feiern konnten. Aber Gesundheit geht vor sagt Mama und wir feiern dann die Geburtstage nach. Am Montag hat mein nächster Bruder Geburtstag hoffentlich können wir den zusammen feiern. Schön wäre es ja mal.

Es ist soweit und wir dürfen wieder nach Hause. Da lagen wir dann wieder 5 Tage im Krankenhaus. Quasi fast den kompletten Juli. Ich und Mama hoffen das der August nun besser wird.